REFLEXIONES DE MÓNICA: TODO UN EJEMPLO PARA TODOS

Hola a todos, hoy os dejo con una entrevista que muy amablemente nos ha pasado un amigo nuestro seguidor de Escuela de Felicidad. A ver que os parece, Boris Tosas es todo un ejemplo para todos!!

Un beso,

Mónica

Boris Tosas cumple 18 años el próximo miércoles. Y sus padres, Cristina y Carles, querían regalarle «un escrito en el periódico». O lo que es lo mismo, mostrar al mundo la inoxidable fortaleza de su hijo, que nació con hiperecplexia, un desorden neurológico conocido como enfermedad del sobresalto que le ha tenido en jaque hospitalario desde el minuto cero. Aquí va el regalo, Boris.

- Raro nombre, hiperecplexia.

 Sí. Consiste en el agarrotamiento de los músculos, lo que hace que no puedas mover las articulaciones. También tienes mayores espasmos cuando te tocan inesperadamente. Al poco de nacer me lo detectaron en Sant Joan de Déu.

- En ese hospital ha pasado meses.

 Hasta los 4 años me medicaron y la enfermedad en sí desapareció, pero me quedaron las secuelas: estrabismo, el codo dislocado, la cadera fuera de lugar, escoliosis... Me han hecho unas 20 operaciones. La última, en septiembre, en la espalda, para sellar las vértebras que estaban desviadas. El periodo más largo que he estado sin pasar por quirófano ha sido de dos o tres años.

 - Tiene tanta experiencia que es del Consell de Joves de Sant Joan de Déu.

Somos 10 jóvenes que hacemos propuestas para que el hospital sea un lugar confortable para los adolescentes. Una vez sugerimos una sala con la PS3, la Wii y un futbolín.

- Me ha contado su madre que nunca se queja.

No es mi estilo quejarme.

- ¿Qué pérdida no ha podido evitar?

Hay una etapa de la adolescencia que me habría gustado tener... Salir, quedar con los amigos fuera de la escuela, tener vida social. Eso no lo he tenido. También he dejado apartado el tema de las chicas. A esta edad se fijan mucho en el físico, pero creo que más adelante tendré mis posibilidades. Soy muy abierto y conmigo se pueden pasar buenos ratos.

- En lo social, ¿se inhibe usted o se lo ponen difícil los demás?

A la que te ven diferente, les cuesta más hacer amistad contigo. Pero eso me pasaba más antes. Ahora he empezado a tener un grupo de amigos que me hacen muy feliz. Supongo que también tiene que ver con la madurez. Se dan cuenta de que yo físicamente estoy mal, pero psicológicamente soy como ellos.

- Incluso les da mil vueltas, fijo.

Siempre he pensado que la vida no está para perderla.

- ¿Cómo se imagina en esa mayoría de edad que está a punto de estrenar?

Me gustaría ser periodista deportivo, me encanta el fútbol o dedicarme a lo audiovisual. Cuando tenía 13 años trabajé en BTV, en el programa "La Tarda", con Elisenda Roca y Adam Martín, criticando el propio espacio. Me conocían como el Morcillero, porque siempre me salía del guion metiendo mis bazas. También me han llamado de tertulias deportivas de la radio.

 -  Labia tiene, señor Tosas.

  Eso sí. Mi padre es un poco así, y mi madre no se queda corta. También es un recurso, ¿eh? Si tienes las puertas cerradas en lo físico, buscas otras formas de seducir. H casi de todo. Jugar a fútbol, ir en bici y montar en kart. La verdad es que tengo suerte de tener los padres que tengo, porque no han sido protectores y me han dejado disfrutar de la vida. Todo lo hago con toda mi energía.

  - ¿Y la rabia, la tristeza, la decepción?

No me gusta estar triste ni decepcionado. En estos 17 años nunca me he enfadado con nadie. Me parece una pérdida de tiempo.

   «Hay que ser feliz con lo que uno tiene, y yo lo soy»

- ¿No tiene ningún pero que poner?

Para mí ha sido una suerte nacer con la enfermedad y no tenerla al cabo de un tiempo. He convivido siempre con ella. No tengo comparación posible. No sé lo que es ser una persona normal. Hay que ser feliz con lo que uno tiene, y yo soy feliz.

- Eso es sabio, pero cuesta tanto...

Yo no he podido seguir el ritmo de los otros, pero yendo a mi paso he hecho «A mi paso, he podido hacer casi de todo. Jugar a fútbol, ir en bici, montar en kart»

- Pues tiene un doctorado en resistencia al dolor.

Recuerdo el de una operación en los pies cuando aún no administraban morfina. Y en esta última de la espalda pasé cuatro noches sin dormir. Pero si muestras tu debilidad, se debilita tu familia. En cambio, si muestras fortaleza se fortalecen los tuyos, y eso al final te beneficia. En casa nos tomamos las cosas por el lado bueno: todo pasa y todo es para bien.

   Núria Navarro, Elisenda Pons